Perché la Formazione?

 

 

 

 

LA FORMAZIONE PER SAPERE :
1. STIMOLARE la propria crescita personale (emotiva, mentale e spirituale).ed essere consapevole della propria evoluzione

2. RICONOSCERE sensazioni e fantasie di rifiuto per non soccombere ad esse.

3. RICONOSCERE in se sentimenti di impotenza e di incapacità per poterli accettare ed essere tolleranti verso le frustrazioni

4. COMPRENDEREi possibili significati e le funzioni della sofferenza nel malato e nell’uomo ed essere sereno anche nelle situazioni difficili

5. AFFRONTARE il proprio timore della morte

6. SPERIMENTARE appagamento e pace di fronte alla perdita, attribuendo significato al proprio operato.

7. RICONOSCERE i propri pregiudizi per considerare l’altro distinto da sé.

8. EMPATICO ma distaccato

9. STIMOLARE in sé la consapevolezza di essere in grado di contribuire positivamente al conseguimento degli obiettivi della propria Associazione.

IL VOLONTARIO COSA DEVE SAPERE ?

1. conoscere le caratteristiche dell’Associazione di appartenenza, i servizi erogati e le sue modalità organizzative; sapere le ragioni che stanno alla base delle modalità di reclutamento e di selezione messe in atto.

2. conoscere a grandi linee la storia della malattia tumorale, le sue dimensioni epidemiologiche e le azioni di prevenzione, l’iter diagnostico e terapeutico del malato, inclusa la terapia del dolore e le cure palliative.

3. essere messo in grado di identificare il ruolo dei vari componenti di un’equipe e saper dove e come collocarsi all’interno della stessa ; riconoscere i confini del suo intervento e sapere come funziona la struttura della sua specifica area di operatività , ma consapevole dell’importanza del suo ruolo

4. conoscere le proprie reazioni di fronte al malato e alla famiglia.

5. conoscere le fasi che attraversa l’ammalato
 negazione
 rabbia
 patteggiamento
 depressione
 accettazione

6. conoscere le reazioni psicologiche ed i principali bisogni e paure del malato.
 Paura che il dolore o gli altri sintomi possono divenire incontrollabili
 Paura di morire
 Paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o fisico
 Paura di essere respinti o rifiutati o di perdere il proprio ruolo in famiglia
 Preoccupazione di sentirsi un peso eccessivo per la famiglia

7. conoscere i meccanismi e le paure che scattano in una famiglia all’avvicinarsi della morte del congiunto e del ruolo che può svolgere in questa particolare occasione.
 Stato di profondo abbattimento per la futura morte del malato
 Senso di colpa legato all’impotenza per non riuscire ad arrestare la progressiva evoluzione della malattia.
 Preoccupazioni per i possibili cambiamenti economici.
 Isolamento da parte di amici , conoscenti ,vicini di casa.
 Un crollo psicofisico causato dall’assistenza estenuante

8. conoscere le tecniche del linguaggio verbale e non verbale per migliorare l’intervento pratico nei confronti del malato ,della famiglia e delle persone che verrà in contatto

9. Conoscere i meccanismi e i bisogni nella fase del Lutto e il ruolo che può svolgere

10. Essere consapevole che il suo intervento va sempre rivolto alla soddisfazione dei desideri del malato e che l’ascolto empatico ne è la chiave d’acceso

11. dimostrare particolare attenzione agli aspetti etici del suo intervento con il malato e la famiglia, con gli operatori e con l’Associazione di appartenenza
IL CODICE DEONTOLOGICO DEL VOLONTARIO
art.1 Il volontario opera per il benessere e la dignità della persona e per il bene comune, sempre nel rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo. Non cerca di imporre i propri valori morali.

art. 2 Rispetta le persone con cui entra in contatto senza distinzioni di età, sesso, razza, religione, nazionalità, ideologia o censo.

art. 3 Opera liberamente e da continuità agli impegni assunti e ai compiti intrapresi.

art. 4 Interviene dov’è più utile e, quando è necessario, facendo quello che serve e non tanto quello che lo gratifica.

art. 5 Agisce senza fini di lucro anche indiretto e non accetta regali o favori. Può a richiesta dare l’indirizzo della propria Associazione o il cc postale.

art. 6 Collabora con gli altri volontari e partecipa attivamente alla vita della sua Organizzazione. Prende parte alle riunioni per verificare le motivazioni del suo agire, nello spirito di un indispensabile lavoro di gruppo.

art. 7 Si prepara con impegno, riconoscendo la necessità della formazione permanente che viene svolta all’interno della propria Organizzazione.

art. 8 E’ vincolato dall’osservanza del segreto professionale su tutto ciò che gli è confidato o di cui viene a conoscenza nell’espletamento della sua attività.

art. 9 Rispetta le leggi dello Stato, nonché lo statuto e il regolamento della sua Organizzazione e si impegna per sensibilizzare altre persone ai valori del volontariato.

art. 10 Svolge la propria attività permettendo a tutti di poterlo identificare. Non si presenta in modo anonimo, ma offre la garanzia che alle sue spalle c’è un’Organizzazione riconosciuta dalle leggi dello Stato.
La Formazione avviene nel Gruppo perchè

• All’interno del gruppo il volontario impara ad ascoltare, ad accogliere i vissuti espressi senza giudizio o disapprovazione

• impara che possono essere molti modi per sentire ed esprimere la proprie emozioni e le proprie esperienze.

• Incoraggia la comprensione delle diversità
• L’esperienza di gruppo crea un’atmosfere di appoggio e di contenimento dei vissuti,aiuta il volontario a conoscersi meglio, rinforza il senso di appartenenza al sistema che lo sostiene e lo accoglie, promovendo la nascita ed il consolidamento di un’identità di gruppo.

• La formazione è anche un momento di comunicazione tra il volontario e l’Associazione, fondamentale per sostenere la motivazione a rimanere. E’ un importante momento di scambio che permette al volontario di considerarsi parte attiva della struttura, permette all’Associazione di identificare nuovi bisogni ed individuare momenti di crisi.
• IL VOLONTARIO IN ATRIO E AMBULATORIO
• IL VOLONTARIO IN REPARTO
• IL VOLONTARIO DOMICILIARE E IL MALATO IN FASE TERMINALE
• IL VOLONTARIATO PER LA PREVENZIONE
• IL VOLONTARIATO PER LA PROMOZIONE
VOLONTARIO IN HOSPICE

Compiti:

• Accogliere il ,malato che giunge in reparto e metterlo a suo agio.
• Entrare in comunicazione con il malato e con i suoi familiari;
• Farsi accettare ed ispirare fiducia;
• Rispettare rapporti e ruoli familiari.
• Cercare di capire gli interessi del paziente e distoglierlo dal pensiero fisso della sua malattia ricorrendo all’uso di attività diversionali adatte a mantenere i contatti tra malato e mondo esterno;
• Aiutare a provvedere alla sua sistemazione (igiene personale, rifacimento del letto);
• Aiutarlo negli spostamenti;
• Mantenere una costante comunicazione col proprio coordinatore;
• Assistere il malato durante i periodi di assenza dei familiari;
• Assistere i familiari durante la fase terminale della malattia;
• Aiutare la famiglia nel momento del decesso
• Mantenere i contatti con la famiglia nel periodo del lutto.

REGOLE DI COMPORTAMEMNTO :

• Saper ascoltare e mantenere il segreto professionale con chi non è operativamente coinvolto nella cura e nell’assistenza del malato;
• Evitare di raccontare al paziente i propri guai;
• Fargli capire con dolcezza che i problemi che lo assillano sono tanti e che si cerca tutti di aiutarlo il più possibile.
• Muoversi con grande discrezione nell’ambito ospedaliero, evitando di intralciare il lavoro del personale medico-infermieristico;
• Non incaricarsi di fungere da tramite fra malato e medico, malato e infermiere;
• Se il paziente esprime lamentele circa il personale o il funzionamento generale del servizio ospedaliero, mettere in luce i lati positivi dell’operato di tutto il personale e le difficoltà da superare per soddisfare le esigenze di tutti;
• Cercare di inserirsi con discrezione quale elemento moderatore delle molte tensioni che generalmente compromettono l’equilibrio familiare;
• Non accettare regali a titolo personale;
• Presentarsi sempre in ordine (camice pulito e abbottonato, per le signore volontarie, senza profumo o gioielli vistosi);
• Sentire profondamente di far parte di un gruppo compatto di persone molto motivate e perciò evitare accuratamente motivi di attrito o pettegolezzi con i compagni di lavoro.

Il Malato in Hospice
Che cos’è un Hospice :

Chi si ricovera :
• malati affetti da cancro che sono giunti ad una fase della malattia così avanzata, quando tutte le armi a nostra disposizione per combatterla si sono rivelate inefficienti , da fare dire ai medici che “ non c’è più niente da fare”

Questa affermazione è vera e falsa.
• Vera se ci riferiamo alla possibilità di arrestare la progressione del tumore.
• Falsa se si pensa che il malato sia incurabile. Infatti la sofferenza dell’ammalato in fase terminale è “totale”. E’ un intreccio di dolore fisico , psichico , sociale e spirituale.

Che cosa deve assicurare l’Hospice:
• Sedare il dolore e controllare gli altri sintomi più fastidiosi.
• Fornire assistenza , efficace, ma non asettica e indifferente.
• Fornire sostegno attivo e attento per combattere la disperazione, la frustrazione, la depressione, la perdita dell’autostima, la paura della morte.
• Fornire sostegno sociale solerte e compente.
• Fornire sostegno spirituale indulgente e amorevole.
• Accompagnare alla morte il paziente, preparare i familiari e fornire, poi, sostegno al loro lutto.
Figure Professionali
• Medico 1
• Caposala 1
• Infermieri Professionali 8
• Operatori Geriatrici 7
• Personale ausiliario 2
• Assistente sociale 1
• Psicologo 1
• Fisiatra 1
• Fisioterapista 1
• Terapista occupazionale 1
• Assistente spirituale 1
• Antropologo consulente 1
• Volontari 23
IL VOLONTARIATO PER L’ASSISTENZA
IL VOLONTARIO IN ATRIO E AMBULATORIO

Il volontario, tenendo presente lo stato d’animo di una persona che accede all’ospedale, cerca con un approccio “caldo” di risolvere insieme a lei alcune difficoltà, anche le più elementari, che in un momento di grave disagio quale l’impatto con una realtà così critica, sembrano trasformarsi in ostacoli invalicabili.

Compiti:

 Accogliere con garbo e gentilezza il malato che giunge disorientato; mostrarsi disponibile e pronto ad aiutarlo;
 Fornirgli le indicazioni necessarie per recarsi alle terapie;
 Accompagnarlo in caso di necessità (difficoltà di deambulazione o sofferenza psicologica) e presentarlo al volontario del settore;
 Fornirgli indicazioni circa le varie procedure e le informazioni specifiche per ogni singolo settore;
 Osservare quei casi che debbono essere segnalati per priorità di intervento al personale sanitario del settore;
 Intrattenere, ascoltare e distrarre il malato durante le lunghe attese;
 Metterlo a proprio agio quando, privo di accompagnatori, non sia in grado di svolgere tutte quelle procedure da effettuare per un ricovero o esame.

IL VOLONTARIO IN REPARTO

La peculiare condizione dell’ammalato di tumore, in particolare durante il ricovero, fa sì che la sua mente ed inevitabilmente quella dei suoi familiari, sia rivolta pressoché costantemente alla malattia ed a un futuro “incerto”. Di conseguenza l’impegno prevalente del volontario consisterà nell’attuare un “ascolto attivo” tale da permettere all’ammalato di confidare i propri disagi, e nel distrarre il paziente utilizzando gradualmente tecniche diversionali.

Compiti:

 Accogliere il malato che giunge in reparto e metterlo a suo agio;
 Fornirgli alcune informazioni relative all’organizzazione della vita ospedaliera (nome dei medici che l’avranno in cura, orari di visita e dei pasti, telefoni, Messa, giornali…);
 Dare le necessarie informazioni circa la possibilità di alloggio per i parenti venuti ad assisterlo;
 Suggerirgli di rivolgersi all’Assistente Sociale in caso di bisogno;
 Presentargli i compagni di camera se ve ne sono;
 Quando è allettato, aiutarlo a pettinarsi, a nutrirsi;
 Sbrigare per lui piccole commissioni o telefonate.

Regole di comportamento del volontario ospedaliero:

 Saper ascoltare e mantenere il segreto professionale con chi non è operativamente coinvolto nella cura e nell’assistenza del malato;
 Evitare di raccontare al paziente i propri guai;
 Muoversi con grande discrezione nell’ambito ospedaliero, evitando di intralciare il lavoro del personale medico-infermieristico;
 Non incaricarsi di fungere da tramite fra malato e medico, malato e infermiere;
 Non sostituirsi al medico o all’infermiere con consigli sulle terapie;
 Se il paziente esprime lamentele circa il personale o il funzionamento generale del servizio ospedaliero, mettere in luce i lati positivi dell’operato di tutto il personale e le difficoltà da superare per soddisfare le esigenze di tutti;
 Non accettare regali a titolo personale;
 Presentarsi sempre in ordine (camice pulito e abbottonato, per le signore volontarie, senza profumo o gioielli vistosi);
 Sentire profondamente di far parte di un gruppo compatto di persone molto motivate e perciò evitare accuratamente motivi di attrito o pettegolezzi con i compagni di lavoro.

IL VOLONTARIO DOMICILIARE E IL MALATO IN FASE TERMINALE

L’introduzione del volontario nella famiglia deve essere preceduta da:
– la valutazione della necessità da parte dell’infermiere, del medico o dell’assistente sociale;
– un colloquio con la famiglia, in cui la si metta al corrente di quanto può fare un volontario per venirle in aiuto;
– l’accordo del paziente e dei suoi familiari.

Compiti:

• Entrare in comunicazione con il malato e con i suoi familiari;
• Farsi accettare ed ispirare fiducia;
• Rispettare rapporti e ruoli familiari preesistenti;
• Cercare di inserirsi con discrezione quale elemento moderatore delle molte tensioni che generalmente compromettono l’equilibrio familiare;
• Cercare di capire gli interessi del paziente e distoglierlo dal pensiero fisso della sua malattia ricorrendo all’uso di attività diversionali adatte a mantenere i contatti tra malato e mondo esterno;
• Aiutare a provvedere alla sua sistemazione (igiene personale, rifacimento del letto);
• Aiutarlo negli spostamenti;
• Preparare se necessario il pasto del malato e aiutarlo a nutrirsi;
• Rendersi utile nelle incombenze familiari (spesa, commissioni varie);
• Mantenere una costante comunicazione col proprio coordinatore;
• Assistere il malato durante i periodi di assenza dei familiari;
• Aiutare il malato a recarsi in ospedale o a visite ambulatoriali;
• Assistere i familiari durante la fase terminale della malattia;
• Aiutare la famiglia nel momento del decesso (pratiche burocratiche);
• Mantenere i contatti con la famiglia nel periodo del lutto.
Regole di comportamento del volontario domiciliare:

 Saper ascoltare e osservare il segreto professionale con chi non è operativamente coinvolto nell’assistenza;
 Evitare di parlare dei propri guai al malato e ai suoi familiari;
 Non sostituirsi a medici e infermieri suggerendo terapie o praticando cure non indicate da loro;
 Se il malato si lamenta circa l’operato dell’équipe che lo assiste, astenersi dal fare commenti;
 Fargli capire con dolcezza che i problemi che lo assillano sono tanti e che si cerca tutti di aiutarlo il più possibile;
 In caso di conflitto famigliare, astenersi dall’esprimere giudizi od opinioni a favore o a discapito di una delle parti;
 Astenersi dal promettere di risolvere un problema se non si è ben sicuri di poterlo fare;
 Non accettare regali a titolo personale.
IL VOLONTARIATO PER LA PREVENZIONE
Il volontario svolge un compito di accoglienza e di informazione agli utenti. L’accoglienza deve essere caratterizzata da un approccio particolarmente cortese e attento, le informazioni devono essere precise ed esaurienti. Tutto l’intervento è comunque sempre improntato ad un atteggiamento di attenzione ai bisogni della persona in attesa di visita.

IL VOLONTARIATO PER LA PROMOZIONE
Il volontario è un collaboratore prezioso nell’organizzazione delle manifestazioni di raccolta fondi delle quali a volte è lui stesso promotore. Riesce spesso, con il suo entusiasmo, a coinvolgere, nell’allestimento dei grossi eventi o delle vendite in piazza, parenti e amici,che pur non essendo essi stessi volontari, si offrono volentieri per dare temporaneamente una mano.

L’Associazione attribuisce molta importanza al contributo e alla collaborazione dei suoi volontari senza i quali non potrebbe offrire agli utenti molti dei servizi approntati. E’ importante sottolineare che, dal canto suo, si impegna affinché il volontario trovi sempre un appoggio e non si senta mai solo, qualunque sia l’ambito di operatività scelto. Egli è membro di un gruppo e le riunioni periodiche con i responsabili della sua formazione continua gli consentono uno scambio di esperienze, un costante aggiornamento, la possibilità di rapportare il suo impegno a quello degli altri.
Il volontario dell’Associazione, qualunque sia la sua area di attività, dovrà sempre ricordarsi di diffondere intorno a sé i concetti per i quali l’Associazione stessa è nata e avere a cuore di aiutarla in tutte le sue iniziative.

Che cos’è un tumore?
Come avviene la trasformazione neoplastica?
Ciclo cellulare 4 Fasi (G1 ,S, G2,M)

La trasformazione neoplastica avviene o:

Per diminuzione dei geni che riparano il DNA (Proto oncogeni)
Per diminuzione dei geni ( Onco soppressori) che inibiscono la proliferazione
Per diminuzione dei geni che programmano l’Apoptosi

Come si può prevenire?
Prevenzione e diagnosi precoce.
IN ONCOLOGIA PRIMA CHE POSSA ESSERE FORMULATO UN PIANO TERAPEUTICO SI DEVONO CONOSCERE ALCUNI SE NON TUTTI I SEGUENTI FATTORI CHE POSSONO INFLUENZARE LA PROGNOSI.
Fattori che influenzano la prognosi dei Tumori

FATTORI INERENTI IL TUMORE : Diagnosi microscopica
Estensione locale
Presenza o assenza di linfonodi metastatici
Presenza o assenza di metastasi a distanza.
FATTORI INERENTI IL PAZIENTE: Condizioni generali di salute ( Karnofsky)
Situazione psicologica
Fattori specifici per ogni paziente
FATTORI INERENTI IL MEDICO: Competenza specifica del personale sanitario
Servizi disponibili in ospedale

La strategia per la gestione del malato oncologico va suddivisa in tre fasi:

DIAGNOSI CLINICA E STRUMENTALE:

Radiologica
Laboratorio
Medicina nucleare
Esami endoscopici ( diagnostici e terapeutici: Laparoscopia, Broncoscopia,
mediastinoscopia, Pleuroscopia, Esofagogastroscopia,
Colonscopia, Rettosigmoidoscopia, Cistoscopia)

DIAGNOSI CITOLOGICA E ISTOLOGICA
Che cosa ci deve dire?

Citologia esfoliativa: ( Cervice uterina, Espettorato, Urina, Cute, Rinofaringe)

Citologia per asportazione provocata: (Citologia endoscopica, endouterina)

Citologia per aspirazione con ago sottile: ( Mammella, tiroide, polmone, fegato , tessuti molli, linfonodi, ecc.)

ISTOLOGIA;
Che cosa ci deve dire? Come si preleva il pezzo istologico? Esame al congelatore. Linfonodo sentinella.
Tipo di tumore: Carcinoma
Sarcoma
Blastoma
Linfoma
Leucemia

Grading; Ben differenziato,
Scarsamente differenziato
Indifferenziato

Livello di malignità: Pleomorfismo delle cellule tumorali
Numero delle mitosi
Necrosi tessutale

Presenza o assenza di recettori ormonali
Si determina il T.N.M.
Pianificazione terapeutica
Multidisciplinarietà

Chirurgia: Preventiva
Risolutiva
Riduttiva
Palliativa

Radioterapia: obiettivo è quello di distruggere il tumore utilizzando un dosaggio di radiazioni più alto possibile ma che allo stesso tempo non danneggi i tessuti sani circostanti. Viene somministrata a dosi frazionate.

Elettromagnetica: Roentgen, Raggi Gamma
Con Raggi a Particelle: fasci di raggi ad elettroni

Metodi:
Irradiazione con fasci di raggi esterni ( la sorgente della radiazione si trova al di fuori del corpo del paziente)
Irradiazione con fasci di raggi interni ( la sorgente delle radiazioni si trova all’interno del corpo del paziente.)
Una combinazione di irradiazioni con fasci di raggi esterni ed interni.

Chemioterapia: Mono o chemioterapia
Adiuvante, Prima Linea, Seconda Linea
Neo adiuvante
Locale ( Intrapleurica, intraperitoneale, ndovesciacale,
intraarteriosa, )
Continua

Ormonoterapia: Con farmaci.
Con sottrazione di ghiandole che secernono
Ormoni.

Immunoterapia : farmaci capaci di modificare la risposta biologica.

Graduazione dello stato di validità ( o Performance status) secondo Karnofski

Capace di esplicare attività normale 100 Normale. Non ha sintomi o segni di malattia e di lavorare malattia
Non è necessaria alcuna particolare 90 Capace di attività normale. Lievi sintomi
assistenza. o segni di malattia
80 Attività normale con sforzo. Alcuni sintomi o segni di malattia

_______________________

Incapace di lavorare.In grado 70 Può accudire a se stesso. Incapace di condurre attività normale o lavoro attivo
Di vivere a casa e di occuparsi
delle proprie necessità personali 60 Richiede assistenza occasionalmente, ma è in grado di accudire alla maggior parte delle proprie necessità.

50 Richiede notevole assistenza e frequenti
prestazioni mediche.
________________________________
Incapace di accudire a se . E’ 40 Costretto a letto. Richiede assistenza e cure
richiesto il ricovero ospedaliero speciali.
Progressione rapida della malattia 30 In condizioni serie. E’ indicata
l’ospedalizzazione.
20 In condizioni gravi. E’ necessaria
l’ospedalizzazione ed un intenso trattamento
generale di supporto.
10 In condizioni gravissime. Progressione rapida
della malattia.
0 Morto.
criteri di risposta obiettiva dopo terapia

Remissione completa (RC) : regressione completa di tutti i sintomi e i segni di neoplasia compresa la ricalcificazione di tutte le metastasi osteolitiche per la durata minima di un mese.

Remissione parziale (RP): regressione > o uguale al 50% nella somma del prodotto dei due diametri perpendicolari principali di tutte le lesioni misurabili compresa la ricalcificazioni parziale della metastasi osteolitiche( nessuna variazione in quelle osteoaddensanti), per la durata minima di un mese.

Miglioramento obiettivo (MO): regressione del 25-50 % nel prodotto dei due diametri perpendicolari principali di tutte le lesioni misurabili e nessuna variazione delle metastasi ossee. Può essere definita come MO anche la RC o la RP di una o due lesioni mentre rimangono essenzialmente invariate la localizzazioni presenti in altri organi. Dal momento che il MO comporta un impatto trascurabile sulla sopravvivenza ed è molto altra la percentuale di errore di questo tipo di categoria di risposta , la regressione del 25-50& viene definita dalla maggior parte degli oncologici come stazionarietà.

Progressione : aumento del 25 % rispetto alla misurazione iniziale del prodotto dei due diametri perpendicolari principali delle lesioni misurabili ( a prescindere dalla possibile contemporanea regressione in altra sede tumorali), oppure comparsa di nuove lesioni, oppure aumento di numero e ampiezza delle metastasi osteolitiche.

Ricaduta: comparsa di nuove lesioni , oppure aumento del 50% rispetto ai valori preterapeutici nel prodotto dei due diametri perpendicolari principali delle lesioni misurabili dopo un periodo di RC o RP.
Follow-up

Esami periodici

Registrazione dei dati

Pubblicazione dei risultati

FASI DELLA SPERIMATAZIONE
Studi di fase I
Tollerabilità ( dose massima tollerata DTM) cioè quella dose la cui tossicità è
reversibile)
Farmacocinetica: Tempo della concentrazione plasmatica
Emivita di assorbimento e di eliminazione
Dove si distribuisce il farmaco
Vie di eliminazione

Studi di Fase II
Indice terapeutico
Posologia intermini di dose di frequenza e di durata

Studi di fase III
Confronto con altri farmaci

Come si conduce uno studio e quali sono le problematiche da superare

– Presentazione dello studio al comitato etico- scientifico per l’approvazione.

-Obiettivo dello studio

-Criteri di eleggibilità: inclusione ed esclusione

– Assegnazione del trattamento ( Consenso Informato, Randomizzazione. Stratificazione)

-Criteri di valutazione

-Considerazioni Statistiche
La sopravvivenza e gli altri eventi similari , partono per convenzione dal momento dell’inizio del trattamento e termina con il presentarsi di un evento avverso, che può essere la morte o la ripresa di malattia.
Sopravvivenza globale ( overal survival) è la sopravvivenza di tutti i pazienti eleggibili considerati. Si considerano tutti i pazienti e l’evento sfavorevole è la morte, indipendentemente dalla causa ( che cioè abbia o non abbia a che fare con la malattia).
Sopravvivenza libera da malattia ( Disease –free survival) è la sopravvivenza senza evidenza di malattia. Si considerano tutti i pazienti e l’evento sfavorevole è costituito dalla morte o l’avvenuta ripresa di malattia nel momento in cui si effettua l’osservazione.
Nell’ambito della ricaduta si distingue tra recidiva loco regionale che comprende la ricaduta a livello locale e quelle a livello linfonodale regionale, e ricaduta a distanza , costituita dalla comparsa di metastasi a distanza.

Questi pazienti sono dunque vivi e liberi da malattia a un determinato intervallo di tempo: se l’intervallo è lungo il disease-free suvival tenderà a coincidere con la guarigione.
Sopravvivenza libera da ricaduta ( relapse- free survival o freedom from relapse) è una sopravvivenza senza ricaduta di malattia dopo una remissione completa. Il denominatore è in genere costituito dai soli pazienti che hanno ottenuto la remissione completa e l’evento sfavorevole è la prima ricaduta di malattia .

Intervallo libero ( da trattamenti e da progressione) si usa nel singolo paziente e indica l’intervallo di tempo che trascorre dal termine del trattamento alla progressione o ricaduta della malattia. Si usa spesso in clinica per determinare il tipo di trattamento da effettuare dopo la progressione.

AMBITI DI STUDIO DELLA PSICONCOLOGIA E RELATIVI OBIETTIVI DI RICERCA ED APPLICAZIONE CLINICA

Area di prevenzione e della diagnosi precoce:

• Variabili psicologiche e sociali che influenzano l’esposizione a fattori di rischio
• Variabili psicologiche e sociali che interferiscono sulla prevenzione e diagnosi precoce
• Strategie connesse alla realizzazione di campagne educative efficaci
• Variabili psicologiche e sociali legate alla compliance dell’individuo sano e del paziente
• Psicologia e counselling genetico

Area della valutazione della morbilità psicosociale in oncologia e sua prevenzione:

• Prevalenza dei sintomi di disagio psicologico nei pazienti affetti da neoplasia e variabili correlate (personalità, disturbi psicologici pregressi, struttura familiare, supporto sociale)
• Studio e validazione di metodi finalizzati alla diagnosi ed al trattamento della sofferenza psichica del paziente (interventi psicologici e psicofarmacologici)

Area degli interventi psiconcologici:

• Studio del concetto di Qualità di vita
• Metodi di rilevazione della Qualità di vita nei protocolli di ricerca e nella pratica clinica
• Efficacia degli interventi psicologici, psicoterapeutici, psicofarmacologici e riabilitativi

Area della formazione:

• Organizzazione di programmi di training per psicologi e psichiatri da parte di varie agenzie formative
• Supervisione e formazione permanente degli operatori sanitari in oncologia

AREE DI INTERVENTO DELLA PSICONCOLOGIA
SECONDO LE LINEE GUIDA DELLA SIPO
Prevenzione primaria
• Interventi contro l’abitudine al fumo
• Campagne per una corretta alimentazione
• Interventi informativi sulla popolazione sugli agenti cancerogeni

Prevenzione clinica e diagnosi precoce
• Programmi di screening sul cancro

informazione educazionale ed educazione sanitaria
• Informazioni al pubblico e gruppi scelti
• Educazione sanitaria e cancro

Formazione del personale sanitario e dei volontari
• Organizzazione di corsi di formazione
• Conduzione di gruppi eterocentrati

Attività di ricerca
• Sviluppo di progetti di ricerca sulla qualità della vita e impatto psicosociale dei trattamenti antitumorali e palliativi
• Sviluppo di progetti di ricerca sullo stress lavorativo
• Valutazione dei modelli di intervento psicosociale

Attività clinica
• Colloqui individuali e di gruppo per i pazienti
• Colloqui individuali e di gruppo per i familiari
• Psicodiagnostica (valutazione delle reazioni psicopatologiche)
• Terapia di supporto e psicoterapia per i pazienti
• Trattamento psicofarmacologico dei pazienti
• Conduzione di gruppi di self-help
• Conduzione di gruppi eterocentrati per il personale
• Colloqui di selezione e orientamento per i volontari

Attività nelle cure palliative
• Formazione e supervisione dell’équipe curante e del volontariato
• Supporto psicologico al paziente e alla famiglia
• Supporto psicologico all’elaborazione del lutto dei familiari

Controllo di efficacia degli interventi
• Valutazione/controllo di qualità dell’assistenza